Les Maladies Rares
D’après la définition de l’Union européenne, on appelle « maladie rare » une maladie qui touche moins d’1 personne sur 2000.
Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne sont apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Pour la plupart d’entre elles, il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie et prolonger la durée de vie. Les enjeux de santé ne s’arrêtent pas aux frontières, et cela se révèle particulièrement vrai dans le domaine des maladies rares. Ces affections rares touchent des individus à travers le monde, transcendant les limites géographiques.
À travers ce Forum, l’Observatoire Franco-Belge de la Santé souhaite ouvrir le débat sur les maladies rares. Quelles sont les actions mises en place en France et en Belgique ? Quelles sont les possibilités offertes actuellement pour que les patients ou les professionnels puissent franchir les frontières ? Quels sont les obstacles majeurs qui se dressent sur leur chemin ? Et quels sont les enjeux et perspectives d’une telle mobilité dans le domaine de la recherche, du diagnostic et du traitement des maladies rares ? Puisque ces questions se posent en Belgique comme en France ; puisque la coopération franco-belge peut se révéler un levier d’action sur ces problématiques qui ne s’arrêtent pas à la frontière, l’OFBS a décidé d’y consacrer son 7ème Forum Santé Transfrontalier, qui se tiendra le 19 octobre 2023 à la CARSAT de Villeneuve d’Ascq.
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Programme :
9h00 : Accueil
9h30 – 9h45 : Introduction
9h45 – 10h45 : Garantir une solidarité européenne forte pour les patients atteints de maladies rares
Avis du Conseil Economique et Social Européen CESE – Alain Coheur Rapporteur
Information sur les réseaux européens de référence des maladies rares – DG SANTE
10h45 – 11h00 : Pause-café
11h00 – 12h00 : Perspectives nationales
Ministère de la santé et de la prévention de la Santé – Vincent VAUCHEL Chef de projet adjoint – Mission Maladies Rares (DGOS)
Cabinet du Vice-Premier ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique – Greet Van Kersschaever – Conseillère Maladies rares
12h00 – 13h00 : Pause déjeuner
13h – 14h10 Quelles réponses apporter à ces enjeux ? Focus sur les patients et leurs proches – Table-ronde
14h10 – 16h00 Quelles réponses apportées à ces enjeux ? Focus sur les professionnels de Santé
Plateforme PLEMaRa
Institut des maladies rares de Belgique
Filière FAI2R
16h00 – 16h30 Conclusion – Alain Coheur – Membre du CESE – Directeur